女性紅斑狼瘡患者的生存期和正常人基本相同,壽命通常不受影響。
1、紅斑狼瘡的基本
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫紊亂引發(fā)的疾病,主要影響育齡期女性。這個病的特點是免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身組織和器官,導(dǎo)致全身性炎癥和組織損傷。雖然聽起來很嚴(yán)重,但通過規(guī)范的治療,大多數(shù)患者可以像正常人一樣生活。
2、診斷后的生活質(zhì)量
一旦確診為紅斑狼瘡,患者需要將其視為一種慢性病,終身管理。盡管這個疾病可能影響到重要臟器,甚至在某些情況下會危及生命,但現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展使得治療效果顯著提升。通過藥物和生活方式的調(diào)整,患者可以有效控制病情,維持高質(zhì)量的生活。
3、治療的重要性
規(guī)范的治療對于紅斑狼瘡患者至關(guān)重要。藥物治療是主要手段,包括免疫抑制劑、抗炎藥物和生物制劑等。這些藥物可以幫助控制癥狀,減緩疾病進展,減少并發(fā)癥的發(fā)生。定期隨訪和監(jiān)測也是不可或缺的一部分,醫(yī)生會根據(jù)病情調(diào)整治療方案,確保最佳效果。
4、生活方式的調(diào)整
除了藥物治療,生活方式的調(diào)整同樣重要?;颊邞?yīng)注意飲食均衡,避免過度勞累,保持適量運動,減少壓力。這些措施不僅能增強免疫系統(tǒng),還能改善整體健康狀況。避免日曬也是關(guān)鍵,因為紫外線可能會誘發(fā)或加重紅斑狼瘡的癥狀。
5、心理健康的關(guān)注
長期與慢性病作斗爭,心理上的壓力不可忽視?;颊咝枰e極面對疾病,保持樂觀心態(tài)。家人和朋友的支持也非常重要,必要時可以尋求心理咨詢或加入患者支持群體,分享經(jīng)驗和感受,獲得情感上的支持。
6、定期體檢和監(jiān)測
定期體檢和監(jiān)測可以早期發(fā)現(xiàn)潛在的并發(fā)癥,及時調(diào)整治療方案?;颊邞?yīng)定期進行血液檢查、尿液檢查和影像學(xué)檢查,以便醫(yī)生全面了解病情發(fā)展,采取相應(yīng)措施。
7、患者教育和自我管理
了解紅斑狼瘡的基本知識,掌握自我管理的技巧,對于患者來說至關(guān)重要。通過學(xué)習(xí),患者可以更好地理解自己的病情,配合醫(yī)生的治療,避免誘發(fā)因素,提高生活質(zhì)量。
通過以上措施,女性紅斑狼瘡患者完全可以像正常人一樣生活。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展為患者提供了更多的治療選擇和希望,只要積極配合治療,保持良好的生活習(xí)慣,紅斑狼瘡并不會顯著影響壽命。
近期免疫遺傳學(xué)研究也證明,當(dāng)缺乏的時候,系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病率增高,t細(xì)胞受體同紅斑狼瘡的易感性也有關(guān)系,腫瘤壞死因子α低水平,可能是狼瘡腎炎的遺傳基礎(chǔ),系統(tǒng)性紅斑狼瘡的易感性是多基因決定的,易感性是狼瘡的重要危險因素,但是有遺傳基因的患者,并不一定出現(xiàn)狼瘡的發(fā)作,因為狼瘡的發(fā)作,還與其他的一些環(huán)境因素等有關(guān)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生,有一定的遺傳因素,5%的病人有家族發(fā)病的病史,患者親屬中如同孿生姐妹、母女等,患本病的機會更多。
血常規(guī)檢查是不可以查出紅斑狼瘡的,因為血常規(guī)并無特異性的指標(biāo)可以確診狼瘡。當(dāng)然,系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者,往往會累及到血液系統(tǒng),出現(xiàn)一些相應(yīng)的表現(xiàn),比如通常會出現(xiàn)白細(xì)胞減少、血小板減少,也可能出現(xiàn)紅細(xì)胞和血紅蛋白的減低。但這些都不能夠作為紅斑狼瘡的確診指標(biāo),還需要完善其他一些檢查。尤其是自身抗體的檢查,比如抗核抗體、抗ENA系列抗體、抗磷脂抗體、抗雙鏈DNA抗體等。必要時還可能需要做病理學(xué)檢查,比如皮膚活檢、腎活檢的病理學(xué)檢查,來確診狼瘡。
趙娟:系統(tǒng)性紅斑狼瘡,它是一種免疫性的疾病,免疫性的疾病就是說它這個病因的從病人自身的免疫系統(tǒng)的異常來發(fā)生的,它并不是外界的一個細(xì)菌或者是一個病毒導(dǎo)致的,當(dāng)然有可能是這些細(xì)菌或者病毒誘發(fā),但主要的原因跟外界感染沒有關(guān)系,所謂的傳染病其實都是有一個病原的,不管是我們最常說的非典,還是乙肝、結(jié)核這些傳染性的疾病,它肯定都是有一個病原體,從一個人傳到另一個人,另一個人才會得病,那么紅斑狼瘡主要的治病因素不是病原體,所以這個病是不會傳染的,但是大家要記住這個病是有遺傳傾向的,遺傳和傳染這兩個概念是不一樣的。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種免疫性疾病,主要病因跟外界感染沒有關(guān)系,所以不會傳染,但是有一定的遺傳傾向。
輕型的狼瘡只表現(xiàn)為皮膚的損害沒有臟器的損害,就要早期的診斷、早期的治療、早期的干預(yù)可以預(yù)防腎臟損害的發(fā)生。一般來說可能用一些激素免疫抑制劑加上羥氯喹這個藥物,就可以很快的把癥狀控制住,所以對于紅斑狼瘡的病人不要特別緊張,一個是定期篩查然后在醫(yī)生的正指導(dǎo)下嚴(yán)密的隨訪。
身上起紅點不一定是紅斑狼瘡。因為紅斑狼瘡并不是一種單純的皮膚病變,不是皮膚病,而是一種自身免疫性疾病。往往會累及全身多個器官、臟器,出現(xiàn)復(fù)雜的臨床表現(xiàn),不僅會出現(xiàn)皮膚黏膜的損害,也會導(dǎo)致腎臟、心臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、肺臟以及消化道等的病變,嚴(yán)重者可導(dǎo)致死亡。所以,身上起紅點不一定就是紅斑狼瘡,有可能是一些過敏性的皮膚病變,也可能是由于血小板減少而出現(xiàn)的皮膚紫癜。所以,要及時到醫(yī)院就診,完善相關(guān)的檢查進行明確,然后,根據(jù)患者具體病情,采取相應(yīng)的治療措施。
過度勞累有可能會使紅斑狼瘡越發(fā)嚴(yán)重的。尤其是當(dāng)合并有重要臟器累及的時候,例如心臟、腎臟的病變或者中樞神經(jīng)系統(tǒng)的病變,過度勞累,都有可能導(dǎo)致病情加重,甚至導(dǎo)致危及生命的嚴(yán)重狀況。紅斑狼瘡患者在病情急性期要注意休息,減少活動量。當(dāng)上述重要臟器出現(xiàn)病變時,還需要臥床休息,積極的進行治療。病情緩解后,可以適當(dāng)進行運動和鍛煉的,但一定要循序漸進,量力而行,避免過度勞累,防止病情的加重。還要注意養(yǎng)成健康的生活方式和飲食習(xí)慣,做好日常生活的護理。
身上出現(xiàn)紫紅色斑塊,并不一定是紅斑狼瘡的癥狀表現(xiàn)的。因為這種斑塊并不特異,所以不是紅斑狼瘡的特征性表現(xiàn)??梢砸鹱霞t色斑塊的因素會有很多,比如出血造成的瘀斑或者局部受外傷,也可能是由于過敏反應(yīng)造成的,或者是某些感染性疾病、腫瘤性疾病或其他的自身免疫性疾病,比如皮肌炎所造成的,所以并不是都能夠由紅斑狼瘡所引起。系統(tǒng)性紅斑狼瘡?fù)鶗霈F(xiàn)全身多系統(tǒng)、多臟器受損害的現(xiàn)象,不僅會出現(xiàn)各種皮疹,也可能會有腎臟損害,以及心包積液等的癥狀。
身體患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的臨床病變表現(xiàn)情況,在臨床治療和護理過程中,日常生活可以適當(dāng)飲食,芝麻糊等食物營養(yǎng)補充進行調(diào)整身體,另外積極通過生物制劑,免疫制劑,配合中醫(yī)中藥的辨證方法進行綜合治療。
還有一些就是皮膚亞急性期的紅斑狼瘡,主要靠局部的免疫病理,切點皮下來做免疫病理,臨床上的特點為通常中央萎縮,有一個很粘的、很緊的痂塊在上面,且周邊是膿痂,這種情況就懷疑可能是皮膚型的亞急性期的紅斑狼瘡。紅斑狼瘡的鑒定方法涉及到紅斑狼瘡的診斷標(biāo)準(zhǔn),老的標(biāo)準(zhǔn)是11條,現(xiàn)在新的標(biāo)準(zhǔn)有9條,不要特別的教條主義,就是在臨床上一般的老百姓看到一些表現(xiàn)可以去懷疑紅斑狼瘡,以達(dá)到科普的作用。還有口腔潰瘍,出現(xiàn)口腔潰瘍、蝶形紅斑、脫發(fā),提示患者可能要考慮紅斑狼瘡,這是不需要一些檢查來初步診斷的方法。
血小板減少與身體患有紅斑狼瘡疾病沒有直接關(guān)系的血小板減少是考慮身體上失血過多或者是造血功能損傷有關(guān)系的表現(xiàn)有關(guān),而紅斑狼瘡是由于身體出現(xiàn)免疫疾病代謝紊亂以后,引起的免疫指標(biāo)代謝異常的狀態(tài)反應(yīng)表現(xiàn),所以根據(jù)相關(guān)的化驗結(jié)果進行檢查確診治療。