10歲的危登財(cái)，有一張幼兒園的畢業(yè)證書，而這可能是他今后僅有的一份畢業(yè)證書。
“以后我好了，也要去上學(xué)?！边@是小登財(cái)?shù)膲?mèng)想，但兒子的這句話，卻讓來自湖南的危海春、李澤秀夫婦，無奈感進(jìn)一步加重。
為了治好小登財(cái)?shù)?a target="_blank" href="http://bestwatchreplica.com/guke/jwl/">重癥肌無力，租住在龍海榜山鎮(zhèn)蘆州村的危海春夫婦多年四處打工，連15歲的大女兒也輟學(xué)打工，賺錢給小登財(cái)治病，但一次次的求醫(yī)都是失望而歸。
眼看著孩子沒法自己站起來，只能坐在輪椅上，連吃飯都成困難，夫婦倆一陣心疼，“我們想帶孩子去看病，可打工的錢不夠用，在漳州又無親無故，實(shí)在不知道該怎么辦”。
父母的無奈：想帶孩子看病，可打工的錢不夠
在小登財(cái)2歲時(shí)，危海春夫婦從湖南來到龍海打工，希望在他們的努力掙錢下，讓老家的兩個(gè)孩子有個(gè)好的環(huán)境，健康快樂成長。
2005年，3歲的小登財(cái)發(fā)了一次高燒，送醫(yī)時(shí)，家人還發(fā)現(xiàn)他左腳不靈活。退燒后，夫婦倆將孩子帶到龍海華僑醫(yī)院檢查，確診孩子患有重癥肌無力，由于沒錢治療，危海春只好送孩子回老家，讓小登財(cái)繼續(xù)上幼兒園，夫婦倆則一邊打工一邊找更好的醫(yī)院。
孩子越來越大，也越來越不會(huì)走路，危海春買了輪椅，又推著兒子去廈門、北京求醫(yī)，得到的卻只是他們?cè)缫阎赖男畔ⅲ汉⒆釉酱笤讲粫?huì)走，嚴(yán)重的將會(huì)發(fā)胖，導(dǎo)致壓迫內(nèi)臟，影響呼吸，吃東西無法下咽，夫婦倆一次又一次失望而歸。
兩年前，夫婦倆聽說有藥物可以抑制這種病，狠下心花了5000元買藥，可吃了一半，孩子還沒見好轉(zhuǎn)，剩下的藥物，在老家發(fā)洪水時(shí)被沖走了。之后，他們一直籌不出錢，給孩子買好一點(diǎn)的藥，“我們想帶孩子去看病，可打工的錢不夠用，我們?cè)谡闹菀矡o親無故，實(shí)在不知道該找誰借錢”。
姐姐的心愿：輟學(xué)打工，想讓弟弟站起來
這幾年，李澤秀在龍海一家鞋廠打工，每月掙1000元，扣除家庭開銷所剩無幾，丈夫危海春照顧兒子，等到李澤秀輪休時(shí)，就出去打零工。
夫婦倆還有一個(gè)女兒叫危夢(mèng)霞，今年才15歲，可知道弟弟的病后，她主動(dòng)要求輟學(xué)打工，“我想讓弟弟跟其他小朋友一樣，能夠站起來”。
在湖南老家讀書時(shí)，危夢(mèng)霞原本成績很優(yōu)秀，但她現(xiàn)在只能四處打工，把錢匯給家人，讓父母給弟弟買藥。
拿起學(xué)校頒給危夢(mèng)霞的“三好學(xué)生”、“優(yōu)秀班干部”等獎(jiǎng)狀，危海春夫婦一陣?yán)⒕?，“她以前是?yōu)秀班干部，學(xué)習(xí)成績也不錯(cuò)，可是因?yàn)榈艿苓@個(gè)病，她都不能讀書了”。
小登財(cái)?shù)膲?mèng)想：以后我好了，也要去上學(xué)
2009年，危登財(cái)幼兒園畢業(yè)，這是他到現(xiàn)在唯一的一張畢業(yè)證書，今后也可能是他僅有的一份畢業(yè)證書?！捌綍r(shí)我們都有教他寫字?！蹦闷饍鹤訉懙淖?，夫婦倆都覺得很驕傲，兒子沒上小學(xué)，但已經(jīng)會(huì)寫不少字。看到父母拿出他寫的字，一旁的小登財(cái)則捂著臉說，“羞死了”。
小登財(cái)開朗愛笑愛干凈，最愛的，是李澤秀下班后，坐在他面前的小凳子上跟他說說話?！拔颐看我徽f到他是怎么蹦出來的，他就會(huì)笑得很開心?！辈贿^，李澤秀也知道，兒子雖然表面看起來無憂無慮，其實(shí)卻很敏感。
讓李澤秀感觸很深的，是小登財(cái)不經(jīng)意間說的話?！皨寢專乙院贸渣c(diǎn)的”，“媽媽，以后我老了，是不是還不會(huì)走，我想現(xiàn)在走”，看著門外小朋友背著書包上學(xué)，危登財(cái)還會(huì)嘟囔著，“以后我好了，也要去上學(xué)”。
李澤秀說，不少醫(yī)生都建議，不要讓孩子吃雞肉，“我兒子看電視上演濟(jì)公在吃雞腿時(shí)，會(huì)伸出舌頭舔一下嘴，但都不敢說要吃”。
小貼士：重癥肌無力的臨床表現(xiàn)為全身肌肉無力，一般都是誘發(fā)的，比如運(yùn)動(dòng)后肌肉沒力氣等。重癥肌無力最嚴(yán)重的是肌無力危象，表現(xiàn)為呼吸衰竭、無法下咽，這是一種病程長且較難治的疾病，如果患者沒能堅(jiān)持吃藥或是過度疲勞、感染等將會(huì)加重病癥。醫(yī)生建議危海春夫婦帶小孩到醫(yī)院做正規(guī)檢查，一般的肌無力可以吃口服藥作為替代治療，但要長期堅(jiān)持，如果適合手術(shù)的，可將胸腺摘除，肌無力癥狀會(huì)改善。
重癥肌無力導(dǎo)致的眼瞼下垂是可治療的，主要通過積極服藥減輕癥狀和疲勞感，同時(shí)手術(shù)縮短眼皮與眼瞼距離以改善癥狀。治療時(shí)需避免熬夜和使用電子設(shè)備，以防加重眼睛疲勞。通過藥物治療與手術(shù)結(jié)合，可以有效控制眼瞼下垂，提升視力，實(shí)現(xiàn)良好的治療效果。
重癥肌無力的恢復(fù)期通常在2-6個(gè)月，具體時(shí)間取決于患者病情的輕重以及是否伴有其他并發(fā)癥。輕度患者通過藥物治療如地塞米松片和溴吡斯的明片，恢復(fù)期可能為2個(gè)月；而病情較重或伴有并發(fā)癥的患者，可能需要通過胸腺切除術(shù)、血漿置換術(shù)等綜合治療，恢復(fù)期可能延長至6個(gè)月。在恢復(fù)期間，患者需注重休息，避免過度勞累，保證充足睡眠，合理飲食，遠(yuǎn)離煙酒，注意保暖，定期復(fù)查，以促進(jìn)病情恢復(fù)。
眼肌型重癥肌無力通常在6至12個(gè)月間可恢復(fù)，具體時(shí)間因個(gè)體差異而異。此病為一種自身免疫性疾病，主要影響眼肌，癥狀包括眼肌無力?；謴?fù)速度與患者體質(zhì)、病程長短密切相關(guān)，體質(zhì)好、病程短的患者可能在6個(gè)月內(nèi)恢復(fù)，而體質(zhì)差、病程長的患者可能需要12個(gè)月。在恢復(fù)期間，患者應(yīng)保持良好生活習(xí)慣，規(guī)律作息，注意用眼衛(wèi)生，飲食上應(yīng)健康，避免油膩辛辣食物，多攝取富含維生素的蔬果，并定期進(jìn)行復(fù)查，以促進(jìn)病情好轉(zhuǎn)。
茸血補(bǔ)腦液主要用于改善腦部供血和增強(qiáng)大腦功能，對(duì)頭暈、頭痛、神經(jīng)衰弱等癥有效，但其并不能治療重癥肌無力，這是一種自身免疫性疾病，病因在于神經(jīng)肌肉接頭的乙酰膽堿受體受損。對(duì)于重癥肌無力，藥物治療和手術(shù)治療，如胸腺切除術(shù)，是更有效的治療方法，患者應(yīng)遵醫(yī)囑進(jìn)行。
重癥肌無力的復(fù)發(fā)受多種因素影響，包括環(huán)境污染、不規(guī)律的生活習(xí)慣、藥物副作用等。環(huán)境污染和過度勞累等外部因素，以及長期不規(guī)律的生活習(xí)慣導(dǎo)致的免疫力下降，均可能誘發(fā)或加重病情。同時(shí)，某些藥物如抗生素、抗病毒藥物和免疫抑制劑的使用也可能導(dǎo)致重癥肌無力復(fù)發(fā)。此外，缺乏鍛煉、心理狀態(tài)如焦慮和抑郁、以及免疫力下降和遺傳因素也是可能的誘因。因此，患者需注意生活規(guī)律，避免接觸有害環(huán)境，合理用藥，并積極進(jìn)行鍛煉，保持良好的心理狀態(tài)，以減少重癥肌無力復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。若出現(xiàn)異常情況，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)，進(jìn)行相關(guān)檢查和治療。
聳肩都感覺無力了并一定是重癥肌無力。不排除因頸部僵硬、勞累過度而導(dǎo)致肩關(guān)節(jié)無力，也不排除因肩周炎、肩神經(jīng)發(fā)炎所致。因此患者可以喝一些對(duì)癥藥物來緩解問題，并可以在生活中做一些按摩來休養(yǎng)，必要時(shí)配合針灸治療。同時(shí)還要到正規(guī)醫(yī)院檢查，要注意的是在正常生活中采取措施保暖，骨科專家檢查壓痛和肩關(guān)節(jié)活動(dòng)度，如有必要應(yīng)進(jìn)行MRI檢查。考慮到肩關(guān)節(jié)周圍炎的癥狀好好休息、避免寒冷和疲勞、用熱膏藥止痛、理療和康復(fù)是有效。
肌肉萎縮和重癥肌無力的區(qū)別主要有以下幾方面:首先，二者的病理改變并不相同。肌肉萎縮主要是考慮肌肉營養(yǎng)方面出現(xiàn)障礙導(dǎo)致，包括肌肉的支配神經(jīng)出現(xiàn)了異常，導(dǎo)致神經(jīng)營養(yǎng)障礙。肌肉本身產(chǎn)生了損傷破壞或者由于廢用性原因?qū)е录∪獾臓I養(yǎng)代謝出現(xiàn)異常，產(chǎn)生肌肉的纖維萎縮，體積減小、力量下降等癥狀。重癥肌無力是一種神經(jīng)肌肉接頭出現(xiàn)了問題，也就是神經(jīng)對(duì)肌肉控制和傳導(dǎo)下降，從而產(chǎn)生肌肉的無力癥狀，肌肉本身可能并沒有明顯的異常改變。其次，二者的癥狀表現(xiàn)并不相同。肌肉萎縮一般是見于相應(yīng)的局部肌肉，出現(xiàn)纖維的變性體積變小，比如出現(xiàn)肢體的肌肉萎縮。而重癥肌無力常常是表現(xiàn)為全身的肌肉無力，包括頭面部的肌肉、呼吸肌以及四肢的肌肉力量。再次，在治療方面不同。肌肉萎縮主要是根據(jù)病因來進(jìn)行相應(yīng)的治療，預(yù)后一般還是比較良好。而重癥肌無力主要是來促進(jìn)神經(jīng)和肌肉的傳導(dǎo)來緩解癥狀。
肌無力性危象由疾病發(fā)展和抗膽堿酯酶藥物不足所引起，臨床表現(xiàn)吞咽、咳嗽不能、呼吸窘迫、困難乃至停止的嚴(yán)重狀況，體檢可見瞳孔擴(kuò)大、渾身出汗、腹脹、腸鳴音正常和新斯的明注射后，癥狀好轉(zhuǎn)等特點(diǎn)。膽堿能性危象約占危象例數(shù)的1.0％~6.0％，由于抗膽堿酯酶過量所引起，除肌無力的共同特點(diǎn)外，病者瞳孔縮小、渾身出汗、肌肉跳動(dòng)、腸鳴音亢進(jìn)，肌注新斯的明后癥狀加重等特征。反拗性危象是由感染、中毒和電解質(zhì)紊亂所引起，應(yīng)用抗膽堿酯酶藥物后可暫時(shí)減輕，繼之又加重的臨界狀態(tài)。
肌營養(yǎng)不良和重癥肌無力雖然都表現(xiàn)為肌肉沒有力量，但是是截然不同的病因，發(fā)病機(jī)制完全不同。重癥肌無力是一種自身免疫性疾病，屬于神經(jīng)肌肉接頭的遞質(zhì)傳導(dǎo)障礙，可通過抽血化驗(yàn)相關(guān)的抗體，肌電圖等試驗(yàn)進(jìn)行鑒別。而肌營養(yǎng)不良則是由于營養(yǎng)不良導(dǎo)致的肌肉萎縮，是生長發(fā)育方面的問題，也可能是遺傳性疾病。
胸腺的異常增生會(huì)產(chǎn)生胸腺瘤或者是各種自身免疫性的疾病，而重癥肌無力的患者中有大約20％的人都是胸腺瘤，重癥肌無力的表現(xiàn)主要是眼瞼下垂，眼瞼下垂也是作為重癥肌無力的一個(gè)重要診斷依據(jù)，其次視力會(huì)受到影響，可能會(huì)出現(xiàn)看物體的時(shí)候出現(xiàn)重影，還有就是表現(xiàn)出全身乏力，但是不會(huì)有肌肉萎縮的情況，病人總是在稍微勞動(dòng)之后就出現(xiàn)全身乏力的情況，休息之后會(huì)有明顯的好轉(zhuǎn)。
